Neue Perspektive für eine bessere und systematische Nutzung von Gesundheitsdaten (GDNG)

Auch bei der Nutzung von Gesundheitsdaten hängt Deutschland im Vergleich zu anderen EU-Ländern deutlich hinterher. Mit dem European Health Data Space (EHDS) will die EU-Kommission die Bedingungen der Gesundheitsdatennutzung für öffentliche und private medizinische Forschung vereinheitlichen und verbessern. Das setzt Deutschland zusätzlich unter Druck, Gesundheitsdaten besser miteinander zu vernetzen und zu integrieren. Eine Reform der Gesundheitsdatennutzung ist wichtig, um das Gesundheitswesen effizienter zu machen und die Versorgung der Versicherten zu verbessern. Durch eine bessere Datennutzung können neue Erkenntnisse über Krankheiten und Therapien gewonnen, die Gesundheitsvorsorge verbessert und Diagnosen und Versorgungsmöglichkeiten individualisiert werden.

Das GDNG soll es einfacher machen, Gesundheitsdaten für die Forschung zu nutzen. Dafür soll eine zentrale Stelle geschaffen werden, die Daten aus verschiedenen Quellen zusammenführt und Datennutzenden zur Verfügung stellt. Außerdem soll das Forschungsdatenzentrum (FDZ) weiterentwickelt werden. Das FDZ soll Daten für gemeinwohlorientierte Forschungszwecke bereitstellen, darunter auch für die Rehabilitation. Die Daten des FDZ sollen mit denen der klinischen Krebsregister verknüpft werden.

• Wir befürworten es, dass die Versorgungsdaten in einer neuen zentralen Datenzugangs- und Koordinierungsstelle zusammengeführt werden. Das macht Forschungsprojekte einfacher und die Ergebnisse können schneller in der Praxis umgesetzt werden. Die Verknüpfung der Daten des FDZ mit den Krebsregistern ist für viele Versorgungsforschungsfragen sinnvoll. Die definierten Verarbeitungszwecke der Daten des FDZ, wie zum Beispiel die "Verbesserung der Qualität der Versorgung", bieten aus unserer Sicht die Möglichkeit, auch die Versorgung durch die gesetzlichen Krankenkassen zu verbessern. Dafür wäre es sinnvoll, die rechtlichen Grundlagen zu klären, damit auch einzelne Krankenkassen Daten indirekt analysieren können.

Der neu formulierte §25b SGB V im GDNG soll es den Kranken- und Pflegekassen erlauben, Versichertendaten für bestimmte Zwecke zu nutzen, wenn diese Zwecke dem Schutz der Gesundheit der Versicherten dienen. Dazu gehören zum Beispiel das Erkennen seltener Erkrankungen, schwerwiegender Gesundheitsgefährdungen oder empfohlene Schutzimpfungen. Wenn eine schwerwiegende Gesundheitsgefährdung identifiziert wurde, sollen die Kassen die Versicherten informieren und ihnen eine ärztliche, psychotherapeutische oder pflegerische Beratung empfehlen. Versicherte können der Nutzung ihrer Daten widersprechen, aber das darf nicht dazu führen, dass sie benachteiligt werden.

• Wir begrüßen die neue Möglichkeit der Kassen, Daten auszuwerten, um schwerwiegende Gesundheitsgefährdungen zu vermeiden. Dadurch können zum Beispiel die Arzneimitteltherapiesicherheit oder die Früherkennung von seltenen und Krebserkrankungen verbessert werden. Es ist auch richtig und wichtig, dass die Kassen nicht in die ärztliche Therapiefreiheit eingreifen oder die Wahlfreiheit der Versicherten beschränken dürfen. Denn die Krankenkassen wollen keine medizinischen Entscheidungen treffen, sondern die Versicherten beim Gesundwerden und der Gesunderhaltung unterstützen.

Es wird eine Vorablieferung ärztlicher Abrechnungsdaten eingeführt. Die Ärztinnen und Ärzte sollen die Daten bis vier Wochen nach Quartalsende an die Krankenkassen übermitteln, ohne dass die Daten im Zuge der Abrechnung bereinigt wurden. Die unbereinigten Daten werden von den Krankenkassen an das Forschungsdatenzentrum weitergeleitet. Sie werden durch die bereinigten Daten ersetzt, sobald diese vorliegen. Innerhalb von zehn Wochen nach Ende des Quartals ist die Übermittlung der Daten von den Kranken- und Pflegekassen an das Forschungsdatenzentrum vorgesehen. Das soll sicherstellen, dass die Daten immer aktuell sind. Die ersten Daten werden im zweiten Quartal 2024 übermittelt.

• Wir begrüßen, dass die Abrechnungsdaten schneller zur Verfügung gestellt werden. Allerdings sollten die Krankenkassen die Daten auch selbst nutzen dürfen, um die Versicherten besser zu informieren und beraten zu können. Die Frist von zehn Wochen nach Quartalsende für die Weitergabe der Daten an das Forschungsdatenzentrum ist jedoch zu kurz. Da die Krankenkassen die Daten nicht alle gleichzeitig erhalten und in unterschiedlichem Umfang, reichen zehn Wochen nicht aus, um die Daten auszuwerten und zu validieren. Somit wären die Daten nicht optimal für wissenschaftliche Auswertungen geeignet. Deshalb sollte die bewährte Lieferfrist von einem Jahr beibehalten werden.

Bei allen begrüßenswerten und zum Teil diskussionswürdigen Maßnahmen zur Digitalisierung und Datennutzung im Gesundheitswesen sollte nicht vergessen werden, dass Digitalisierung kein Selbstzweck ist, sondern eine helfende Funktion hat. Sie sollte dazu dienen, die Gesundheit der Menschen zu verbessern. Die Versicherten und die Menschen, die im Gesundheitswesen arbeiten, sollten bei der Entwicklung digitaler Prozesse und Anwendungen mit einbezogen werden und von den Ergebnissen profitieren können.