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Mehr als nur Regelschmerzen

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Nastasia S., Mitarbeiterin bei der KKH

Meiner Meinung nach gibt es noch immer zu viele Vorurteile gegenüber Betroffenen. Deshalb versuche ich durch einen offenen Umgang Menschen aufzuklären.

Viele Betroffene haben keine oder nur geringe Beschwerden, während andere unter starken Schmerzen leiden. Weil sich Endometriose ganz unterschiedlich zeigt, wird sie auch das „Chamäleon der Gynäkologie“ genannt.

Diese Symptome können auf eine Endometriose hinweisen:

  • Starke krampfartige Schmerzen vor und während der Monatsblutung
  • Bauch- und Rückenschmerzen vor und während der Monatsblutung, die bis in die Beine ausstrahlen
  • Starke oder besonders lange Monatsblutungen
  • Schmerzen oder Blutungen, wenn Blase oder Darm entleert werden
  • Schmerzen beim oder nach dem Geschlechtsverkehr
  • Verdauungsbeschwerden wie Verstopfung oder Durchfall
  • Unerfüllter Kinderwunsch

Als chronische Erkrankung ist Endometriose oft mit weiteren Beschwerden verbunden. Betroffene fühlen sich häufig müde und erschöpft, leiden vermehrt unter Autoimmunerkrankungen und sind während der Menstruation anfälliger für Infekte.

Verursacht werden die Beschwerden durch Gewebe, das dem der Gebärmutter sehr ähnlich ist, das sich aber außerhalb der Gebärmutter ansiedelt. So genannte Endometriose-Herde bilden sich häufig an den Eierstöcken, den Eileitern oder im Bereich zwischen Gebärmutter und Enddarm. Seltener entstehen sie in der Blase, im Darm oder der Lunge.

Weil das Gewebe dem der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, reagiert es auf die hormonellen Veränderungen im Laufe des Zyklus. Die Endometriose-Herde wachsen und lösen sich schließlich unter Blutungen ab. Blut und Gewebe können aber nicht wie die Gebärmutterschleimhaut über die Monatsblutung abfließen. In einigen Fällen kann der Körper die Ansammlungen abbauen. Manchmal entzünden sie sich jedoch oder verursachen durch Verwachsungen bleibende Schäden. Auch Zysten (flüssigkeitsgefüllte Hohlräume) können entstehen. Weil sie sich sogar auf den Hormonhaushalt und das Immunsystem auswirken kann, gilt Endometriose mittlerweile als systemische Erkrankung.

An Endometriose können Frauen jedes Alters zwischen Pubertät und Menopause erkranken. Nur sehr selten tritt die Erkrankung bereits vor der ersten Monatsblutung oder nach den Wechseljahren auf.

Weil viele der Beschwerden auch bei anderen Erkrankungen auftreten können oder sich schleichend über einen längeren Zeitraum entwickeln, dauert es oftmals Jahre, bis die Diagnose Endometriose feststeht. Wenn sich Endometriose-Herde an den Eierstöcken oder den Eileitern angesiedelt haben, ist oft die Fruchtbarkeit beeinträchtigt. Die Erkrankung wird dann häufig erst festgestellt, wenn die Betroffenen ärztlichen Rat suchen, weil sie nicht schwanger werden.

Bei einem Verdacht auf Endometriose werden die folgenden Untersuchungen angeraten:

  • Am Anfang sollte immer ein ausführliches Gespräch über die Art der Beschwerden stehen.
  • Es folgen eine gynäkologische Untersuchung der Scheide und das Abtasten des Enddarms, des Bereichs hinter der Gebärmutter und der Gebärmutterbänder.
  • Durch eine Ultraschalluntersuchung über die Scheide (vaginale Sonographie) und über die Bauchdecke (abdominale Sonographie) lassen sich größere Herde und Zysten meistens gut erkennen.
  • Weitere Untersuchungsverfahren, zum Beispiel bildgebende Verfahren, können je nach Beschwerden sinnvoll sein.

Welche Behandlung sich am besten eignet, entscheidet der Arzt oder die Ärztin mit Blick auf die individuellen Beschwerden und die Lebenssituation. Eine Endometriose muss nicht behandelt werden, wenn sie keine Symptome verursacht, keine Organe beeinträchtigt sind, kein Kinderwunsch besteht und sie keine Tendenz zum Wachstum aufweist.

Gut zu wissen: Endometriose-Herde sind gutartig. Es kommt so gut wie nie vor, dass sich Krebs aus ihnen entwickelt.

Grundsätzlich kommen folgende Behandlungsmöglichkeiten in Frage:

Schmerzmittel

Akute Schmerzen können mit sogenannten nicht steroidal Antirheumatika (NSAR) behandelt werden, jedoch sollten Schmerzmittel nicht ohne ärztlichen Rat und nicht über einen längeren Zeitraum eingenommen werden.

Hormone

Hormonelle Wirkstoffe können den Aufbau der Gebärmutterschleimhaut verhindern und versetzen so auch Endometriose-Herde in einen temporären Ruhezustand. Zum Einsatz kommen vor allem hormonelle Verhütungsmittel wie die Antibabypille. Sie haben allerdings Nebenwirkungen und eignen sich nur für Frauen ohne Kinderwunsch, da sie auch den Eisprung unterdrücken.

Operative Therapie

Wenn Endometriose-Herde eine Schwangerschaft verhindern oder die Funktion von Blase und Darm stören, ist eine Operation sinnvoll. Ob ein Bauchschnitt (Laparotomie) nötig ist oder eine vergleichsweise schonende Bauchspiegelung (Laparoskopie) ausreicht, entscheiden der Arzt oder die Ärztin individuell.

Zwischen 30 und 50 Prozent der von Endometriose betroffenen Frauen haben Probleme, schwanger zu werden. Trotzdem muss die Diagnose keinesfalls das Aus für den Kinderwunsch bedeuten. In vielen Fällen hilft die operative Entfernung der Endometriose-Herde. Darüber hinaus kann eine Kinderwunschbehandlung, etwa eine künstliche Befruchtung, sinnvoll sein.

Wenn Sie die Vermutung haben, dass Sie unter Endometriose leiden, sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin über Ihre Beschwerden. Eine erfahrene ärztliche Betreuung ist außerordentlich wichtig für den Behandlungserfolg. Sie können sich auch direkt an ein Endometriose-Zentrum wenden, in dem spezialisierte Frauenärzte und Frauenärztinnen arbeiten. Hierfür ist eine Überweisung von ihrer/ihrem behandelnden Frauenärztin/-arzt notwendig. Einige Endometriose-Zentren bieten spezielle Sprechstunden für Frauen mit Endometriose und Kinderwunsch an.

Eine chronische Erkrankung wie Endometriose wirkt sich auf viele Lebensbereiche aus. Wenn Sie unter Ängsten und Depressionen leiden, zögern Sie nicht psychotherapeutische Unterstützung in Anspruch zu nehmen.

Nutzen Sie gerne die Arztsuche der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KVB) und finden Sie Unterstütung in Ihrer Nähe.

Vielen Betroffenen hilft es, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. In Selbsthilfegruppen fällt es leichter, über Beschwerden, Gefühle und Probleme, die sich aus der Erkrankung ergeben, zu sprechen. Darüber hinaus haben viele Selbsthilfeorganisationen praktische Unterstützung in Form von Kursen und Veranstaltungen im Angebot.

Was im normalen Alltag gut tut und Stress reduziert, ist auch beim Umgang mit Endometriose hilfreich. Sanften Sport, wie Yoga oder Bewegung in warmem Wasser, empfinden viele Betroffene als angenehm. Entspannungsübungen können Ihnen dabei helfen, Ängste abzubauen. Alternative Heilmethoden wie Osteopathie wirken unterstützend gegen Schmerzen.

Achten Sie auf sich und notieren Sie Ihre Beobachtungen in einem Schmerztagebuch. Wann treten Ihre Beschwerden typischerweise auf, was hat Ihnen dagegen geholfen und was nicht? Ein Schmerztagebuch ist auch eine gute Basis für das Gespräch mit Ärztinnen und Ärzten.

Aktuelle medizinische Studien deuten darauf hin, dass einige Nahrungsmittel und Mikronährstoffe einen positiven Effekt auf eine Endometriose haben können. Dazu gehören mehrfach ungesättigte Fettsäuren, wie sie in Sonnenblumenöl und fettreichen Fischsorten vorkommen, grünes Gemüse und Vitamin B12. Einen negativen Einfluss scheinen Alkohol, der häufige Genuss von rotem Fleisch und Transfette zu haben. Noch reichen die vorliegenden Studienergebnisse jedoch nicht aus, um eine wissenschaftlich fundierte Empfehlung geben zu können.

Sicher ist jedoch: Gute Fette und sekundäre Pflanzenstoffe spielen bei einer gesunden und abwechslungsreichen Ernährung, wie sie die Deutsche Gesellschaft für Ernährung e. V. empfiehlt, ohnehin eine große Rolle. Beide haben zudem nachweislich eine antientzündliche Wirkung. Rotes Fleisch und Wurst fördern dagegen, genau wie zu viel Zucker, Entzündungsreaktionen.

Die Endo-App bringt eine ganzheitliche Unterstützung bei Endometriose direkt auf das Smartphone. Dies beinhaltet wichtige Disziplinen wie Medizin, Physiotherapie, Ernährung, Schmerzbewältigung, Yoga, Psychologie, Entspannungstechniken und viele mehr! Die Endo-App können Sie entweder von Ihrem/r Arzt/Ärztin auf Rezept verschreiben lassen oder – wenn Sie bereits die Diagnose Endometriose (N80. 0 – N80. 9) haben – einen Zugangscode über uns anfordern.

„Von den ersten Symptomen bis zur Diagnose hat es ungefähr sieben Jahre gedauert.

Zu Beginn meiner Regel wurden die Beschwerden von Zyklus zu Zyklus schleichend schlimmer, sodass ich zunächst mit einer Verhütungspille die Periode unter Kontrolle bekommen sollte. Durch das Unterdrücken des natürlichen Zyklus habe ich lange nicht gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Auf Dauer bekam ich starke Stimmungsschwankungen und ein zunehmendes Unwohlsein. Als dann Migräneschübe dazu kamen, musste ich die Pille absetzen und entschied mich ab dem Zeitpunkt gegen hormonelle Verhütungsmethoden.

Durch das Absetzen der Pille bekam ich nach und nach einen natürlichen Zyklus, der allerdings immer stärker wurde. Zu Unterleibskrämpfen kamen auch Rücken-, Kopf- und Beinschmerzen sowie Magenkrämpfe hinzu. Trotz unterschiedlicher Ärzte und Schmerzmedikamente wurden meine Beschwerden weder besser noch richtig diagnostiziert. Während dieser Zeit wurde mir das Gefühl vermittelt, dass ich einfach schmerzempfindlich bin und die Wahrnehmung meiner Periode übertrieben wäre und ich fing irgendwann an, an mir selbst zu zweifeln.

Eine Freundin, die selbst von Endometriose betroffen ist, machte mich damals schließlich auf die Erkrankung aufmerksam. Ich las online viele Berichte, in denen ich meine Symptome wiedererkannte. Daher fasste ich mir ein Herz und suchte erneut das Gespräch mit meiner damaligen Frauenärztin.

Durch meine Gynäkologin bekam ich eine Überweisung zum Endometriose-Zentrum in meiner Nähe und schließlich einen Termin. Die zuständige Ärztin des Zentrums begann mit der Anamnese und stellte mir zu Beginn viele Fragen. Im Anschluss untersuchte sie mich per Ultraschall. Relativ schnell sah die Ärztin einige kleine Endometriose-Herde sowie Adenomyose, das sind gebärmutterähnliche Schleimhautzellen in der Gebärmuttermuskulatur.“

„Zu Beginn meiner Periode wurde ich von meinem damaligen Gynäkologen bereits darauf hingewiesen, dass mein Gesundheitszustand während meines Zyklus beobachtet werden müsse. Aufgrund erster Beschwerden begann ich kurz darauf mit der Einnahme der Pille, wodurch die Symptome dann für einige Jahre unterdrückt wurden.

Nach dem Absetzen der Pille wurden meine Beschwerden nach ungefähr einem Jahr stetig schlimmer. Am Ende hatte ich nur noch eine Woche im Monat, in welcher ich keinerlei Symptome oder Schmerzen hatte. Selbst die Tage vor, während und nach meinem Eisprung waren eine Qual. Hinzu kamen mehrfache Arztbesuche und sogar RTW-Einsätze.

In meiner WG-Zeit habe ich dann mit drei Freundinnen zusammen gelebt. Wir tauschten uns über alles aus. Dadurch sind mir die Unterschiede der Zyklusverläufe und der Symptome aufgefallen. Damals war ich 20 Jahre alt und mitten in meiner Ausbildung.“

„Ruhig bleiben und einen Termin beim Facharzt machen. Im Nachhinein war ich nach dem Besuch im Endometriose-Zentrum dankbar, endlich einen Namen und Grund für meine Beschwerden zu haben. Es tat gut, die Gewissheit zu haben, dass ich mir die Schmerzen weder eingeredet hatte noch schmerzempfindlicher bin als andere. Ab dem Moment war ich handlungsfähig und konnte mir individuell überlegen, welchen Weg ich gehen wollte und vor allem mit wem.

Wenn der Verdacht im Raum steht, würde ich dazu raten, diesen immer medizinisch abklären zu lassen, auch wenn es vielleicht nicht immer leichtfällt. Außerdem tat es mir unheimlich gut, mich mit meiner Familie und meinen Freunden darüber auszutauschen.“

„Durch die ehrliche und offene Kommunikation mit meiner Familie, meinem Freundeskreis sowie meinen Kollegen und Kolleginnen fällt es mir leichter, mit der Krankheit umzugehen. Auch mein Arbeitgeber weiß Bescheid. Die Sicherheit, dass es Menschen gibt, die für mich da sind und mir zuhören, bedeutet mir wahnsinnig viel. Ich mache kein Geheimnis daraus und gehe offen mit der Endometriose um, was mir wirklich gut tut.

Ich versuche mich auch wegen der Zukunft und eines eventuellen Kinderwunschs nicht verrückt zu machen, denn alles kommt zu seiner Zeit.

Durch die hormonelle Einstellung habe ich im Großen und Ganzen kaum noch Probleme. Mit den Beschwerden, die noch da sind, habe ich mich mittlerweile arrangiert.“

„Dinge machen, die einem gut tun!

Ich habe erst einmal Zeit für mich gebraucht und dann mit immer mehr Menschen darüber gesprochen. Ich habe angefangen, mir weiteres Wissen über die Erkrankung anzueignen und zu schauen, welche Tipps und Tricks zu mir passen.

Der meiner Meinung nach wichtigste Tipp: Beobachte, wie dein Körper reagiert – auf Lebensmittel, Aktivitäten, Tagesabläufe, auf Medikamente. Mir haben dabei regelmäßige Einträge in ein Tagebuch sehr geholfen.

Auf meinen Körper zu hören war das Beste, das ich hätte machen können. So bin ich viel achtsamer mit mir und meinem Körper geworden.
Zudem habe ich irgendwann das Gespräch zu meinen Vorgesetzten gesucht und diese darüber in Kenntnis gesetzt. Ich konnte dadurch ganz anders mit der Erkrankung umgehen und klar kommunizieren, wenn es mir nicht gut ging. Das ist aber natürlich mein persönlicher Weg, der sicher nicht für jede Betroffene infrage kommt.“

„Aktuell bin ich regelmäßig zur Kontrolle bei einem Gynäkologen und nehme ein Medikament, durch welches ich keine Periode mehr bekomme. Trotzdem wird der Eisprung nicht unterdrückt und ich könnte schwanger werden. 

Vor allem helfen mir Routinen im Alltag. Ich versuche, täglich zu ähnlichen Zeiten ins Bett zu gehen sowie aufzustehen. Für die Arbeit bereite ich mir Essen vor, das ich gut vertrage und das mir schmeckt. Außerdem versuche ich, genügend Bewegung in meinen Alltag zu integrieren. Besonders gut geht es mir mit Wärme durch Wärmekissen, Wärmflaschen, Decken oder ein entspannendes Bad. 

Mir geht es den Großteil der Zeit zum Glück wirklich gut und an den Tagen, an denen ich Beschwerden habe, nehme ich mir eine Auszeit. Durch die Gleitzeit kann ich mir meine Arbeit selbst einteilen und zudem regelmäßig im Homeoffice arbeiten. Das erleichtert mir meinen Alltag ungemein.“

„Ich bin überwiegend sehr dankbar für alles, was bisher in diesem Zusammenhang passiert ist.

Es war schmerzhaft und nervenaufreibend. Aber ich habe so viel über mich selbst dazu gelernt. Ich erkenne die kleinsten Signale meines Körpers und bin in der Lage, direkt zu reagieren. Ich weiß, wann ich eine Pause brauche und wie ich diese meinem Körper geben kann.

Vor allem konnte ich dadurch merken, was für wundervolle Menschen ich in meinem Leben habe. Ich weiß, dass da Menschen sind, auf die ich mich verlassen kann und vor denen ich mich für nichts schämen muss.

Auch das Setzen von Grenzen und die Akzeptanz sich selbst gegenüber haben meinen Selbstwert und mein Selbstbewusstsein enorm gesteigert.

Im Großen und Ganzen würde ich sagen, dass ich nicht nur achtsamer geworden bin, sondern auch positiver denke und versuche, mir meinen Optimismus zu erhalten.“  

„Meine Eltern sowie mein Freundeskreis waren zum Glück immer für mich da und hatten während des Diagnoseprozesses sowie nach der Diagnose immer ein offenes Ohr für mich. Sie haben mir die Zeit gegeben, die ich brauchte und sind weiterhin ganz normal mit mir umgegangen. Das hat mir sehr geholfen. Zudem hat mir mein persönliches Umfeld den notwendigen Anstoß gegeben, um den Diagnoseprozess voranzutreiben und weiterhin am Ball zu bleiben.“

„Meiner Meinung nach gibt es noch immer zu viele Vorurteile gegenüber Betroffenen. Deshalb versuche ich durch einen offenen Umgang Menschen aufzuklären. Egal, ob in Gesprächen mit Männern oder Frauen, bin ich mittlerweile offen für Fragen. Denn nur durch Wissen können Verständnis und Akzeptanz geschaffen werden.

Gerade die Frage nach einem Kinderwunsch, aber auch das Verharmlosen der Schmerzen können sehr verletzend sein. Egal, ob Endometriose-Betroffene oder nicht – Fragen und Aussagen hierzu sind oft unangemessen. Leider musste ich im Rahmen meiner Erkrankung zu häufig erleben, nicht ernst genommen zu werden. Seitdem ich von meiner Endometriose und der Adenomyose weiß, kann ich persönlich ganz anders auf Vorurteile reagieren und eingehen und auch mehr für mich selbst einstehen.

Es ist wichtig, sich selbst damit auseinanderzusetzen und nichts zu verdrängen. Es wird immer Vorurteile geben und es wird immer Menschen geben, die nicht damit umgehen können, es nicht verstehen oder verstehen wollen. Am Ende kann ich nicht beeinflussen, was und wie Menschen von mir denken, aber ich habe die Wahl, wie ich damit umgehe.“

„Enttabuisierung. Ich finde, es wird noch immer viel zu wenig über Endometriose gesprochen. Auch in der Schule war das, bei mir zumindest, kein Thema. Es wäre wichtig, Frauen in der Medizin mehr Beachtung zu schenken. Ob bei Medikamenten-Studien oder bei Untersuchungsverfahren, es gilt immer noch der Mann als anatomische Norm. Hier muss sich etwas bewegen und die allgemeine medizinische Versorgung von Frauen verbessert werden.

Auch der Zugang zu Hygieneprodukten sollte sich verändern. Vor allem in öffentlichen Bereichen sollte es zum Standard werden, Hygieneprodukte kostenfrei zur Verfügung zu stellen. Außerdem gibt es in einigen Ländern bereits Menstruationsurlaub. Das wäre eine tolle Option, um dem Druck der Arbeitswelt gerecht zu werden. Denn keine Frau, die aufgrund ihrer Periode starke Beschwerden hat, hat sich das ausgesucht oder gar eine Wahl.“

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