Leben mit Endometriose

Millionen Mädchen und Frauen kennen das. Während der Menstruation haben sie starke Schmerzen und oft noch andere Beschwerden. Es dauert häufig Jahre, bis die Ursache erkannt ist und die Diagnose Endometriose gestellt wird. Die Erkrankung ist nicht heilbar. Wie können Betroffene gut damit leben?

Endometriose ist eine der häufigsten Unterleibserkrankungen bei Frauen. Sie tritt meist zwischen der Pubertät und Menopause auf. Ursache und Auslöser sind Zellen, die der Schleimhaut der Gebärmutter ähneln, sich jedoch außerhalb von ihr ansiedeln. Diese sogenannten Endometriose-Herde wachsen im Laufe des Zyklus an und lösen sich unter Blutungen ab. Das Problem: Der Körper kann das Endometriose-Gewebe nicht durch die Regelblutung abbauen, sondern nur sehr langsam. Dadurch können Gewebereste verkleben und Entzündungen entstehen – an unterschiedlichen Orten im Körper. Bei vielen Betroffenen kommt es neben den starken körperlichen Schmerzen auch zu psychischen Belastungen.

Am häufigsten berichten betroffene Frauen von Unterleibskrämpfen, stechenden Rücken- und Kopfschmerzen. Und das wiederkehrend. Jeden Monat neu während der Periode. Manche halten sie für typische Menstruationsbeschwerden. Da dürfe man sich nicht so anstellen. Da müsse man eben durch. Durchhalteparolen, die schnell gegeben sind: von Betroffenen selbst und ihrem Umfeld. Sie helfen aber selten. Schon gar nicht, wenn die Diagnose Endometriose lautet. Gibt es Endometriose-Herde an Darm oder Harnblase, können sie zu Schmerzen während des Stuhlgangs oder Wasserlassens führen. Durch Gewebe-Ablagerungen an der Scheide, der Gebärmutter oder der Blase können Schmerzen während und nach dem Geschlechtsverkehr auftreten.

Endometriose-Herde an den Fortpflanzungsorganen können verhindern, dass die Eizelle in die Gebärmutter gelangt. Bis zu 50 Prozent der Frauen mit Endometriose haben Schwierigkeiten, schwanger zu werden. In einigen Fällen stoßen Ärztinnen und Ärzte auch erst zufällig auf die Krankheit, wenn sie die Ursachen der ungewollten Kinderlosigkeit untersuchen. Die komplizierte Diagnose und die vielfältige Ausprägung der Krankheit sind Gründe, warum im Schnitt rund sechs Jahre vergehen, bis Patientinnen tatsächlich die Diagnose Endometriose erhalten.

Für viele Betroffene bedeutet das eine mehrjährige Leidenszeit – voll wiederkehrender Schmerzen im Alltag, ohne deren tatsächliche Ursache zu kennen. Zur körperlichen Belastung kommt die psychische. Häufig verbunden mit quälenden Fragen, die das Körpergefühl und Selbstbewusstsein zusätzlich belasten. Wie kann ich mit diesen Schmerzen zur Arbeit gehen? Was denken Kolleginnen und Kollegen, wenn ich mich schon wieder krankmelde? Ist mein persönliches Schmerzempfinden zu groß? Bin ich damit allein?

Es gibt keine genauen Zahlen, wie viele Frauen an Endometriose leiden. Schätzungen gehen derzeit von rund zwei Millionen Betroffenen in Deutschland aus. Rund 40.000 Neuerkrankungen kommen pro Jahr hinzu. Allein der Fakt – nicht allein zu sein – kann ein erster Hoffnungsanker sein. Für Nastasia S., Mitarbeiterin der KKH und selbst von Endometriose betroffen, braucht es eine bessere Aufklärung in der Gesellschaft und eine Enttabuisierung des Themas. „Ich finde, es wird noch immer viel zu wenig über Endometriose gesprochen“, sagt sie.

Zu oft wird auch in unangemessener Weise darüber gesprochen. „Fragen nach einem Kinderwunsch, aber auch das Verharmlosen der Schmerzen können sehr verletzend sein“, sagt Nastasia S. Um grenzüberschreitende Fragen und Aussagen zu vermeiden, empfiehlt sie, sich umfassend über das Thema zu informieren. Sie selbst versucht durch einen offenen Umgang, Menschen aufzuklären. „Egal, ob in Gesprächen mit Männern oder Frauen, bin ich mittlerweile offen für Fragen. Denn nur durch Wissen können Verständnis und Akzeptanz geschaffen werden.“

Akzeptanz, die dringend notwendig ist. Gerade auch mit Blick auf die Arbeitswelt. 94 Prozent der von Endometriose betroffenen Frauen geben an, aufgrund ihrer Krankheit weniger leistungsfähig zu sein. Das ergab eine Umfrage der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. unter 2.500 Befragten. Eine Flexibilisierung der Arbeitszeit könnte hier eine wirkliche Hilfe sein.

Darauf zu warten, bis solche flexibleren Arbeitsmodelle auch hierzulande etabliert sind, ist für die meisten betroffenen Frauen keine Option. Doch was können Sie konkret tun? Bei Menstruationsbeschwerden, die über ein „verträgliches“ Maß hinausgehen oder sich nur durch Schmerzmittel aushalten lassen, sollten Sie unbedingt das Gespräch mit Ihrer Frauenärztin oder Ihrem Frauenarzt suchen. Und in diesem Gespräch Ihre individuelle Situation und die Art ihrer Beschwerden möglichst umfassend schildern. Anschließend folgt eine gründliche Anamnese und eine umfassende Untersuchung. Möglich ist eine anschließende Überweisung in ein spezialisiertes Endometriose-Zentrum. Zur sicheren Diagnose werden im nächsten Schritt häufig eine Bauchspiegelung durchgeführt, Gewebeproben entnommen und – falls vorhanden – mögliche Endometriose-Herde entfernt.

Die Behandlung hängt stark von den persönlichen Lebensumständen ab. Besteht ein Kinderwunsch – oder ist die Familienplanung bereits abgeschlossen? Anschließend können Sie gemeinsam mit der Ärztin oder dem Arzt individuelle Behandlungsoptionen erarbeiten. Schmerzmittel können die Beschwerden lindern, Hormontherapien das Wachstum der Endometriose-Herde bremsen. Befinden sich Herde an Darm und Blase, lassen sie sich auch operativ entfernen. Jede Behandlungsmöglichkeit hat ihre Vor- und Nachteile. Außerdem lässt sich schwer vorhersagen, wie gut sie wirklich helfen. Deshalb ist es wichtig, die verschiedenen Möglichkeiten zu kennen und genau abzuwägen, welche gut in Alltag und Leben passen. Manche empfinden auch Sport und Bewegung, Entspannungstechniken oder eine psychologische Unterstützung als hilfreich.